“中国阿甘”自驾车赴西藏旅游 呼吁关注罕见病

　　中国网讯如果能动的生命只剩十年，你会做什么？是否还会坚持最初的梦想？近日，一名患有罕见病“肯尼迪病”的中国阿甘从长沙出发，踏上西藏圆梦之旅，以行动诠释了他对生命的理解。

　　据了解，阿甘是一名罕见病“肯尼迪病”患者，该病随着病情加重肌肉将逐渐萎缩直至死亡，据医学统计，从发病到肌肉力弱影响行动能力一般只有十年左右时间。

　　记者在采访阿甘时了解到，他非常喜欢汽车和旅行，自驾去西藏是发病前早就确定的目标。自2008年确诊后，阿甘经历了很曲折的心理挣扎，从恐惧、消沉，渐渐坚定去西藏旅行。“随着病情的发展，也许今年是我最后的机会。也许我不会再有家庭和子嗣，但我仍然有梦。当我只能与拐杖、轮椅相伴残生的时候，希望能有一段自豪的旅程可以回味，有好故事对人说。”

阿甘此行获得了众多越野车友和网友的支持，7月15日出发时，共有61台车100余越野车友冒着细雨前来为阿甘送行。车队由3辆越野车组成，7月15日正式出发，川藏线进，青藏线出，预计整个旅程持续22天左右。

阿甘表示，希望此行可以让更多罕见病友知道自己的故事，鼓励他们珍惜生命的同时坚定梦想，同时也呼吁社会各界能关注中国罕见病群体，给他们更多帮助和支持。

作者：伍策